编者注
4月2日是第17个世界自闭症意识日。 今年的主题是“全生命服务、全方位关爱”，呼吁社会关注自闭症服务体系和关爱体系建设。
自闭症（自闭症谱系障碍的缩写）是一种普遍存在的神经发育障碍，其特征是社交沟通障碍、重复刻板行为和兴趣狭隘。 统计数据显示，目前我国自闭症患者已超过1300万。
自1982年我国确诊第一例自闭症以来，不少自闭症儿童已长大成人，部分家长也步入老年。 “当我离开时，我的孩子们会怎样？” 已经成为自闭症患者家长的巨大负担。 但这不是一个家庭能够承受的负担，而是一个事关民生的社会问题，需要通过国家的制度安排进行制度的构建和研究解决。
今年世界自闭症宣传日，法经济学版聚焦自闭症患者安置中的重点难点问题之一——自闭症成人的照护，并对社区居家安置模式进行本土探索。 敬请关注。
“为孩子们找到一个可以舒适生活并获得所需支持的家。”
为了实现这一目标，重度自闭症老人何何的父亲孟宇和十几位家长在北京完成了建立社区家庭、打造社区生活方式的倡议。 在我国，这种模式非常少见，实施过程也充满困难。
如今，这个名为“惠灵何家”的社区大家庭已经运行了一年多，经历了许多坎坷。 即使在最困难的时候，孟宇也没有想过放弃，因为他的孩子已经长大了。 如果他在20多岁的时候不“推出”这个家，到了30多岁的时候他可能就再也无法“离开”了。
随着国家不断加大对6岁以下自闭症儿童的救助力度，“星星之子”（自闭症儿童的统称）越来越多地进入公众视野。 及时的康复训练拉近了他们与社会的距离，但自闭症成年人在一定程度上仍然缺乏社会关注。 成年患者已经过了康复训练的“黄金年龄”，部分患者因自身能力原因无法融入社会。 当父母年老、残疾或去世时，他们的照顾就成为一个迫切需要关注的问题。
在今年全国“两会上”，全国政协委员、中国残疾人联合会主席程凯就加大力度推进重度残疾人关爱服务提出建议。 截至2023年12月，全国3779万认定残疾人中，一级、二级重度残疾人1715万人； 统计数据显示，到2022年，仅有超过60万就业年龄的重度残疾人获得照护服务。 城乡差距巨大、差异明显。
“我们走了，孩子怎么办？”
自闭症患者家长的担忧
62岁的湖南邵阳人宋申还记得六年前儿子给他发的一条信息：“爸爸，我在网上看到我患有自闭症。”
1991年，宋申的儿子出生。 小时候，他就发现儿子和常人有些不同，但他并没有太在意，以为等他长大了就好了。 10岁时，儿子的行为越来越反常。 他有自己独特的情感表达方式——当他感到没有安全感时，他会到处乱跑，大声尖叫，不自觉地咬自己的手。
宋申这才认真起来，带着儿子前往邵阳、长沙等地就医。 当时中国很多医生都没有听说过自闭症。 他们只是怀疑孩子精神有问题，开了很多治疗精神分裂症的药物。
初中毕业时，学校举办联欢会，擅长口琴的儿子在舞台上演奏了一段乐曲。 本来表演很顺利，但听到观众的掌声后，他突然大哭起来，从舞台上跳下来，腿受伤了。 此后，他就一直呆在家里，再也不想上学了。
让宋申惊讶的是，虽然儿子不愿意出门，不愿意与人交流，但儿子却会使用电脑、智能手机，经常浏览视频、看新闻，知道外面的世界发生了什么。
2018年的一天，宋申突然收到儿子发来的短信，称他在浏览网页时发现自己“患有自闭症”。 宋申赶紧查了相关资料，发现儿子的很多行为确实和网上描述的非常相似。 例如，他有严格的行为和规则，他必须沿着同一条路回家，他去肯德基必须吃鸡块，他经常大声自言自语。 有时候，他会在半夜突然跑下楼去敲邻居的门。
他带着儿子再次去医院检查，最终被确诊为高功能自闭症。 他有学习能力，但已经错过了恢复的黄金期。 一直以为自己精神有问题的儿子，27岁时被诊断出患有自闭症，这让宋申百感交集。
如今，宋申夫妇的健康状况越来越差，已经无法照顾好儿子了。 “如果有一天我们不能再照顾他或者‘离开’，孩子会怎样？”
这也是很多自闭症患者家长共同关心的问题。
来自北京的刘梅是一位72岁的单亲妈妈。 她的儿子鹏鹏患有自闭症，今年39岁。 她现在最担心的是自己和孩子的老人照顾：如果发生意外，她可以向谁求助？ 她死后，她的孩子可以托付给谁呢？
有一次，她生病住院了。 她不知道自己能否熬过这次考验。 去医院前，她把积蓄交给邻居，跪下请求他照顾孩子：“如果我回不来，这笔钱就是我儿子的。” 生活开销。”
缺乏针对成年患者的服务
呆在家里，父母无法照顾你
“自闭症患者四肢健全，外表健康，很多人可以参与社会生活，但不能单独行走。从他们的疾病特点来看，福利院、疗养院甚至精神病院都不适合安置他们。当他们的父母年老了，残疾或者去世了，谁来照顾他们走完人生最后的旅程？” 中国精神残疾人及其亲友协会会长赵新岭曾表示。
绝望，让一些父母崩溃，让一些家庭解体，也让一些父母奋起。 他们走上了自救互助之路，抱团取暖，成立了民间康复机构。 公开资料显示，我国私立自闭症机构近一半是由家长尤其是自闭症患者的母亲创办的。 然而，服务仍处于起步阶段，特别是对于成年患者，服务严重缺乏。
孟宇对此深有体会。
三年前，孟宇的儿子呵呵在一所特殊教育职业高中就读。 COVID-19疫情来袭后，赫赫在家待了半年多。 照顾他十几年的阿姨不幸遭遇车祸。 青春期的躁动和破碎的生活习惯让他出现了越来越多的行为问题：随地撕纸扔进马桶冲掉甚至吃掉； 在食堂疯狂购物，甚至晚上独自冲出家门去买东西； 出现“轰”的他表现得像个“人”，除了父母，他会赶走任何进屋的亲戚或朋友，包括奶奶； 经常去理发店，要求剃光头...
老师和孟宇聊了几次，孟宇无奈只能带儿子回家。 职高最后一年半，他几乎没上过学，禾禾就匆匆毕业了。
成年的禾禾比父亲高半个头，体重200多斤。 孟宇整天陪在他身边，感觉自己就像拿着一颗定时炸弹，担心又无助。
两年来，孟宇走访了北京所有为智障老人提供服务的机构，也尝试将禾禾送到可以提供综合住宿的养老院，但均以失败告终。
他发现了一个令人沮丧的事实：即使在北京这样的大城市，针对老年自闭症患者的服务仍然很少。 只有少数人获得了支持性或庇护性就业； 少数有选择的机构要么无法跟上其专业服务，只能了解有限的信息，要么位于偏远地区，光是接送就需要几个小时。
“如果我们的孩子无处可去，我们该怎么办？” 这是孟宇和很多老年自闭症患者家长面临的现实问题。
实际上，他们可以接受职业培训，但许多甜蜜之家和职业健康中心只能提供半天的服务，而且通常只接受没有行为问题的残疾人。 结果，很多老年自闭症患者只能呆在家里，尚未退休的父母无力照顾他们。
全国妇联妇女研究所原副所长、研究员肖阳告诉记者，目前，全国约有1200万至2000万精神障碍者。 义务教育期满后，智障人士去向何方？ 谁负责？ 这是社会需要解决的问题。
经过长期调研，肖阳发现，受多种因素影响，近年来残疾人寄宿照料服务机构数量有所减少。 托育服务专业人才短缺已成为制约行业发展的瓶颈。 此外，自闭症谱系障碍患者具有残疾程度不同、个体差异大、需求多样化的特点。 这也决定了成人自闭症照护服务具有公共服务和特需服务的双重性，但又受到各方面的制约。 由于条件限制，成人服务模式固定、单一，服务能力参差不齐，难以满足自闭症人群日益增长、多样化的服务需求。
以惠灵智障人士服务机构（以下简称惠灵）为例。 该组织于20世纪90年代初开始为广州的智障人士提供服务。 截至目前，已在当地形成了包括综合幼儿园、成人智障职业培训、社区家庭到养老中心等全方位的服务体系。 他们还在全国24个省份、42个城市提供相关服务，日常服务对象超过2000人。 但广东省以外的惠灵机构普遍存在规模小、资金紧张等问题。 市场环境变化、增长乏力等问题也困扰着这家历史悠久的服务机构。
合适的房子，专业的服务
父母创建新的社区家庭
孟宇展现了自己做项目时的专业精神，将“给呵呵找个合适的地方”作为一个项目来实施。
在此期间，经过与北京十几位有同样需求的家长的数十次讨论，孟宇找到了一个可行的方案——几户人家凑钱在合适的地段买了一套宽敞的房子，并聘请了一些专业人士。 ，为儿童提供支持。 孩子们一起生活在那里，过着社区生活。 父母不再需要被孩子束缚，可以有时间做自己的事情。 因为距离适中，想念孩子时也方便团聚和看望孩子。
在这种情况下，有两个主要问题需要解决：住房和专业支持。
“自闭症人群社区化是大势所趋，既然要融入社区，首先要解决房子的问题。” 孟宇表示，房子一定是在小区内，但周边不能是纯粹的小区。 几个孩子有自己的房间。 卧室是公共空间，还有厨房、客厅和活动空间。 周边交通便利，孩子出门后可以轻松到达工作和活动场所。
但由于地理位置、房价等原因，他们一直没能买到理想的房子。 但孩子们等不及了，所以父母决定先租房子。
2022年初，一位家长被孟宇的诚意所感动，向惠灵家庭合作社提供了北京四环、五环之间的一栋叠层别墅，作为首个社区家庭服务场所。 小区两侧都有邻居，有大片绿地、活动广场、健身区。 周边有地铁、公园、大型商场、餐厅、药店等必要的生活设施。
选择房子和选择服务是同时进行的。 经过多方比较，父母选择了慧玲。
2000年，惠灵率先打破集体寄宿的封闭模式，开设了全国第一家社区之家，让智障人士回到不同的社区生活。 五六个智障人士和一位“宅妈/宅爸”组成了一个社区大家庭，互相分担家务，分享日常生活细节。 截至目前，惠灵已在全国开设约60家社区之家，为300多名智障成年人提供社区住宿服务。
在走访广州惠岭一社区之家时，一幅画面深深触动了孟宇的心：社区里，几位老人坐在凉亭里下棋，一名30多岁的智障人士微笑着在一旁看着。 大家自然乐在其中，“这就是我给孩子们未来理想的生活。”
2021年5月，孟宇与北京市残联、知识分子协会主席李俊峰南下广州看望惠灵创始人孟维纳。
“惠灵的使命是促进社区发展。” 孟维娜说道。 她还坦言，北京的家长观念先进，支付能力也更强。 与他们合作可以缓解资金困难，专注于他们最擅长的服务。
最终，经过家长与惠灵的讨论，双方确定了“股份合作”的模式——家长出资大部分，慧灵出资少量并提供服务，出资的家长可以报名，共同为成人精神障碍人士打造优质服务。 社区生活。
打破传统，应对不同需求
探索酒店会员服务模式
2022年7月，惠灵世家正式成立。 8月15日，首个服务点正式开业。 惠灵嘉禾与传统惠灵服务模式一脉相承，即始终坚持社区理念，但在服务细节上却完全打破了传统。
正式运营前，惠灵多次调研北京家长的需求。 尽管父母有相同的总体目标，但他们的具体需求却有很大差异。 一些家长愿意采用传统的全职服务模式； 有些家长希望有住宿或不住宿的选择； 有些父母只是想让孩子在忙碌的时候有地方可以去……
显然，个性化服务不仅要考虑自闭症儿童的能力，还要考虑自闭症家庭的需求。
最终我们探索出类似酒店会员制的服务模式，这在国内尚属首创。 简单来说，大龄自闭症年轻人可以像住酒店一样灵活。 他们可以选择停留几个小时或几天，也可以想来就来，想走就走。
注册成为会员后，根据服务年限的不同，费用有不同的折扣。
此外，惠灵嘉禾白天配备4名生活老师和1名实习生，晚上2至3名老师，为大龄自闭症青少年提供个性化服务。
在具体操作上，惠灵家庭合作采取先评估、后服务的方式，利用“生命之花”、个人成果量表（POS）、支持强度量表（SIS）等评估工具，把握优势和优势每个学生的弱点。 帮助他们设定短期和长期发展目标，并为通过个性化支持计划 (ISP) 取得进展铺平道路。
一个多月的运营过程中，孟宇作为家长合伙人代表，每天和呵呵一起开车80多公里，从北到南穿越整个城市上班。 他要处理各种日常管理事务，与邻居、业主、家长打交道，晚上7点下班回家“老师给孩子们服务，我打零工。” 他笑着说道。
在这个新组建的“家庭”中，每个孩子都有自己的位置。 每周，他们都会开会决定下周午餐吃什么，然后一起准备。 在集体活动中，每个孩子都有权利决定是否参加。 有的孩子能力很强，成为老师的帮手，被授予“助教”的职位。 有些孩子不愿意上楼午休，占用客厅的沙发，但没有人责怪他们； 有些孩子心情不好，但能及时得到老师的安慰和关心。
朋友的陪伴、规律的作息、丰富的活动、轻松的环境，让他们重新获得了同龄人一样的正常生活。
灵活的托管方式，服务不同性情和需求的客户，对服务提供商来说是一个很大的挑战。 钱老师在惠灵服务了18年，在5个社区家庭工作过，但从未面临过如此复杂的情况：“以前社区家庭成员比较固定，但现在每天来的人都不一样。 晚上就不一样了。 不过，我们的工作人员也找到了应对的方法，那就是快速、准确地处理问题。”
建立完整的生命周期支持体系
探索政府购买康复服务
社区家庭是精神障碍成年人的“家”。 那么，他们能在这个“家”里生活多久呢？
孟宇表示，连续性是他一直在思考的问题之一。
当谈到社区家庭的前景时，有几个不可忽视的因素：成本和收入以及环境支持。 成本和收入决定组织能否生存，环境支持决定组织能否拓展服务、实现规模。
在谈到成本时，几乎所有机构负责人都会提到“房子”。
惠灵在广州主要依靠自有房屋提供服务，但在其他地方出租房屋。
湖南省长沙市星梦之家是一家由小学机构改制而成的成人服务机构。 七位家长在长沙市岳麓区莲花镇租用了一所废弃小学后，共同出资将其改造成适合智障人士居住和活动的社区之家。 2019年，星梦家园开业。 机构实行会员制，提供的服务类型有积分护理、日间护理、周度护理和月度护理。
目前，惠灵嘉禾的房屋租赁合同期限为2年，星梦家园的房屋租赁合同期限为20年。
无论是2年还是20年，对于需要长期护理服务的自闭症患者来说都不够。 不拥有该财产的服务组织面临着被迫搬迁的风险。 搬家到社区不仅意味着机构成本增加，而且熟悉的环境、路线、活动也会发生变化，这对于精神障碍老年人来说很难接受和适应。
2017年，来自北京、上海等地的一些自闭症患者家长在安徽省金寨县启动了星小镇项目。 在当地政府的支持和家长的投入下，按照家长关爱老人和关爱成年自闭症患者的“双关爱”模式建设。 该项目依靠政策支持和自筹资金解决住房所有权问题，让自闭症患者有一个永久的“家”。 然而，仅仅依靠私人力量来解决这个问题太困难了。
此外，在运营过程中，由于自闭症成人需求的多样性，托儿服务人员的人力成本居高不下。 孟宇坦言，从2022年到2023年，汇菱嘉禾一直处于亏损状态。 如果没有朋友们的多次捐款，光靠收取的会员费是无法支撑巨额开支的。 今年，随着惠灵之家收治的老年自闭症患者增多，经济状况有所好转，“但很难说能持续多久”。
在环境支持方面，开放的社区服务离不开社区和邻里的友好支持。
在社区之家的运营过程中，孟宇投入了大量的精力与物业公司、业委会沟通，与邻居沟通争取理解。 惠灵家举办烘焙班后，孩子们也会把自己做的零食送给邻居们品尝。
更难控制的是大环境。 以惠灵为例，按照他们惯常的做法，智障人士白天在工作场所接受庇护性就业，晚上回到社区与家人一起生活。 一个社区家庭可承担4个工作场所的生活需求。 居住在社区家庭的青少年达到一定年龄后，可以转而接受养老服务。
但目前，惠灵嘉禾仅有一处社区之家可供住宿，且无配套日间服务场所。 每个人都只能在有限的空间内走动，可以进行的活动也受到很大的限制。
肖阳告诉记者，我国有近404万持证智障人士，他们主要居住在农村地区。 随着农村劳动力不断大量向城市流动，原有的家庭和邻里的支持功能被严重削弱，让重度自闭症变得更加困难。 残疾人的处境更加不利。
同时，自1982年我国确诊首例自闭症患者以来的40多年来，父母始终肩负着抚养和照顾自闭症患者的无限责任。 自闭症患者是“家庭成员”而不是“社会成员”的局面基本尚未确立。 改变。 自闭症成人的父母进入老年后，我国老龄化过程中出现的各种社会问题在这些家庭中得到突出反映，导致父母与自闭症儿童形成共生的困难群体。 “家庭中存在的各种风险也需要通过国家制度安排来避免。
不少受访者呼吁加强对成人精神障碍社区家庭服务的政策支持。
2022年，民政部、中国残联在答复全国人大代表建议时表示，要指导支持地方加强精神卫生福利机构建设，积极推动政府购买精神卫生福利机构。精神障碍社区康复服务，进一步提高严重困难残疾人的社会关怀水平。 。 2022年10月，深圳市精神残疾人亲友联谊会发布《深圳市精神残疾人住房和照护需求现状调查》，呼吁纳入社区家庭等多种形式的照护服务纳入政府购买的服务。
“我们首先要树立榜样，然后寻求社会和政策更大的支持。” 李俊峰说道。
也有家长建议，可以适当借鉴海外一些国家和地区的成功经验，营造支持环境，引导全社会关注自闭症患者，建立全生命周期支持体系，保障自闭症患者得到足够的支持。各个阶段的服务。
在日本，有一家名为“Keyaki no Sato”的机构，专门为患有自闭症的成年人提供服务。 由政府、企业、家长按照1:1:1的比例出资。 在那里，自闭症患者可以得到职业技能培训，也可以做一些简单的工作来获得报酬。
目前我国很多地方都在进行类似的尝试。
北京自闭症儿童康复协会与北京密云中港惠生共同建立农疗关爱基地，为老年自闭症患者体现价值、提供关爱场所。 在基地，不同年龄和能力的孩子可以做不同的过程。 能力强的可以去挑选； 能力较弱的孩子可以让自己拎东西——捡完后，可以把空篮子搬过来。
贵阳惠灵社会工作服务中心作为贵州省首家社区居家养老服务机构（区别于集中式封闭式护理），提供社区居家养老、日托、艺术调理、辅助就业等服务。 在那里，老年自闭症患者可以参加就业班、烹饪班、戏剧班、音乐班、“规则”班……
对于宋申来说，近年来国家倡导的建立全生命周期支撑体系以及这些地方的尝试让他看到了希望。
“我儿子30多岁了，小区邻居在楼下打牌、健身，他站在旁边很舒服。他不需要离开原来的家庭生活环境，只要有地方就行。”社区里的护理和社区工作。如果医生和志愿者每天都来照顾他，他就可以生活在社区里，过上有尊严的生活。” 宋申说道。 （文中宋申、刘梅为化名）（温丽娟、戴蕾蕾）
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