一个罕见病女孩口述的真实经历:随时随地都能睡着

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故事狩猎 | 来源

陈卓的好友 | 作者

许六儿|插画

陈彦新王一清|编辑

今天的故事是一个患有罕见疾病的女孩讲述的真实经历。

她说,全国像她这样的患者有70万,但大多数人直到去世才知道自己患病。

因为这种病的症状就是容易犯困,随时随地就睡着。

这种病叫做发作性睡病,对于这种病的患者来说,睡眠可能是致命的——

他们不但会在任何地点、任何情况下趴在地上睡着,而且根本没有人能叫醒他们。 他们只能闭着眼睛看着他们,继续做着睡前所做的事情,无论是用刀切菜、走过人行道,还是开车。

在患者的意识中,此刻的他们可能正在与梦中的怪物战斗,等待着世界末日拯救世界。 有些人甚至可能分不清现实和幻觉。

故事中的女孩十一岁时患上了嗜睡症,她的经历堪比中国版的《盗梦空间》。 她给自己起了一个笔名——

须梦貘(mò)取自一种古老的神兽,它可以吞下梦境,并再现被吞下的梦境。

徐梦溪患有嗜睡症已经十年了。 在这个过程中,她慢慢发现,自己的生活还可以这样。

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当我在电脑上敲下这句话时,我的意识开始变得模糊。 也许几秒钟之内,我就会不受控制地睡着。

没有人能叫醒我,各种打怪杀魔的梦境在我的脑海里上演。 当最后一个怪物倒下时,我睁开眼睛,有时几分钟,有时几个小时已经过去了。

这种情况从我11岁起就经常发生,无论时间和地点:过马路、考场、人来人往的商场,任何你能想到的地方都可能发生。

在这样的状态下,我断断续续地记录了我患病的十年。

是的,这些症状属于一种罕见的睡眠疾病:发作性睡病,发病率为0.02%至0.08%。 全国近70万人患病,但确诊人数不足5000人。

这个差距中的差距就在于,我们绝大多数的患者都被误诊了,甚至被贴上了“骗子”、“怪物”的标签。

初一那年,发作性睡病就在我的体内埋下了种子。

一次生物考试时,我隐约看见一个模糊的人影向我走来。

我的第一反应是赶紧坐起来,但无论我怎么努力,腰部的肌肉都仿佛被冻住了。

身影越来越近,正是那位以严格着称的生物老师!

我试着用身体的其他部位,但只有手指能微微卷曲。 我只好把希望寄托在后面的桌子上:“给我打电话!叫醒我!”

但老师已经站在我面前不动了。 她皱起眉头,眼中闪烁着火花。 她轻蔑地嘲笑我:“你还不赶紧起来吗?我就站在你面前,你还不改变主意!你真能干!” ”

我还没有动过一根毫毛。

老师的表情变得凶狠起来。 他一只手抓住我的头发,另一只手举起就打了我一巴掌。 我吓坏了,想躲起来——

这一巴掌始终没有落下,老师只是一遍又一遍地重复着那些严厉的话语。

我感觉有些不对劲。 下一秒,生物老师的脸慢慢扭曲成了葫芦。 在她身后,教室里的桌椅和时钟都开始扭曲。

我被这奇怪的景象吓坏了,我坐了起来,深吸了几口气。

周围的人都在小声地回答问题,没有人发现我有什么奇怪的地方。

从那以后,我就经常做这种奇怪的梦。 很久以后我才知道,这些是发作性睡病最常见的症状——睡眠麻痹和睡眠幻觉。

我没想到有一天,这些梦想都会变成现实。

从小到大,我一直是所有老师眼中的好学生,在赞美的包围中长大。 起初,我并不太注意上课睡觉。 毕竟我基础好,不会落后太多。

可当我睡得越来越频繁、无法控制时,最看重我的班主任就来跟我说话:“作为班长,你应该做出一个好榜样。”

我心里不舒服,连连点头。 连我当时都没有意识到,这其实是我身体发出的求救信号。

几天后,晚自习时,大家都在安静地学习。 我按捺不住睡意,倒在桌子上,很快就开始打呼噜。

突然,“砰”的一声,一本书砸到了我的桌子上。 我跳了起来,眼睛一片模糊。

全班同学都用同样的姿势看着我,有的人哈哈大笑。 我的脸一下子就红了。

班主任就站在我旁边。 还没来得及解释,她已经把目光移开了,眼里满是失望。

我彻底粉碎了我“好学生”的形象。

很快,各科老师都对我不满意。 我父亲也是一名学校老师,和我的老师共用一间办公室。 我上课睡觉、打呼噜、扰乱课堂纪律的丑闻很快就传到了他的耳朵里。

“我跟你说了多少遍了,上课别睡觉!你怎么不听?” 爸爸生气了。

我也无法接受他的语气。 他一直为我和我的成就感到自豪。 我委屈地对他喊道:“我很努力地想保持清醒,但就是做不到!”

父亲不再说话,仿佛不明白从小乖巧的女儿怎么就变成了这样,还在找借口不悔罪。

我被各种各样的怀疑包围着,慢慢地我开始怀疑自己。

我怎么了?

我很不情愿地说服同桌,只要他发现我睡着了,他就会掐我、拉我的头发,以确保我醒来。 但仅仅一周后,我一进教室,周围就传来窃窃私语声。

我的手臂上青一块紫一块,都是同桌为了叫醒我而做出的“努力”。 但这些刺激的效果是非常短暂的。 一旦刺激结束,该睡觉还是睡觉了。

我忍不住睡着了——我说出来会让人笑的。

以前,连我自己也会把“上课睡觉”的行为视为懒惰、没有上进心的表现,只存在于差生中。 现在,我该如何向大家解释这一点呢?

我开始害怕了。 这十年来让我一帆风顺的灵体,似乎正在发生一些无法控制的变化。

然后就是我无法控制的生活。 我的反常行为落在这个小小的初中校园里,很快就成为了八卦和轶事。

没几天,同学里甚至传出我得了“精神病”。

仅仅因为“睡觉”,我就成了老师和家长眼中不上进、不懂尊重的坏孩子,被同学们疏远了。

现实的压力涌入梦境,很快,我产生了新的幻觉。

我初中时最好的朋友也是我的室友。 她是少数几个不因为我这样而“讨厌”我的人之一。

一天晚上,我和朋友面对面躺在床上。 过了一会儿,我们的身体都变得昏昏欲睡,一个熟悉的身影出现在我们的眼前:这不是我刚才睡得太困的朋友吗? 他怎么还坐着?

她似乎并没有发现我有什么奇怪的地方,只是一直和我聊天。

过了一会儿,朋友突然端来一碗粥,说是她亲手给我做的,让我尝尝。 我心里觉得怪怪的,但拗不过对方的热情,我就咬了一口。

粥还没进肚子里,眼前的人突然露出一抹诡异的笑容,嘴角上扬又微微下垂,眼睛的轮廓变得又窄又长。

我下意识摸了摸自己的肚子,那里传来一阵剧痛。 她一定是在粥里下了毒! 当我尽力克制呕吐的冲动时,我提醒自己出了什么问题。 这是一个梦,也是一个谎言。 我转过身,大声喊着我朋友的名字。

漆黑的夜里,朋友终于听到了我的哭声,起身拍了拍我的脸,给我喂毒粥的幻觉就消失了。

她被我折磨醒了,只是坐起来和我聊天,但聊了几句,我们就发生了争吵。 她盛怒之下,双手掐住我的脖子,声嘶力竭地喊道:“见鬼去吧!见鬼去吧。” 酒吧!”

我再次剧烈挣扎。 过了好久,朋友从睡梦中醒来,拍了拍我,我才得以逃脱。

接下来,场景转移到了下一个空间。 我朋友的耐心似乎已经耗尽了。 我们甚至没有打招呼。 她拿起一个枕头盖住我的嘴和鼻子。 我再次在窒息的边缘疯狂挣扎……

这样的困境重复了五六次,直到我筋疲力尽时,我才在极度恐惧中睁开眼睛——

我的朋友仍然和我头对头地睡着。 我试探性地推了她一下,她就不打鼾了,不耐烦地问我在做什么。

“你刚才给我喝粥了吗?” 我小心翼翼地问道。

朋友又气又无奈,“你以为我是潘金莲,大郎快睡吧!”

我这才发现,自己刚刚进入了像俄罗斯套娃一样的“梦中梦”。

虽然这个梦是假的,但它带来的恐惧和冲击却真实地留在了我的生活中。

我和朋友的关系开始出现裂痕。

晚上经常听到床边沙沙的脚步声,吓得我半死。 我会感觉到一条黑色的蛇缠绕在我的脖子上,我会不自觉地尖叫起来。

“救救我!救救我……”

时间长了,舍友们就看不下去了,“真烦人,每天都这样!” 每个人都开始在我面前抱怨。

当我睁开眼睛时,我的两只手仍然在空中,呈扭曲的姿势伸出。 我的睡衣后背贴在床上,全是汗水。

对面床上的室友翻了个身,把后脑勺留给了我。

我颤抖着从黑暗中爬起来,靠在墙上,紧紧捂着嘴,不敢发出一丝声音。 我只能尽力坚持,直到室友都睡熟了才躺回枕头上。

等待的过程中,每一秒都漫长而痛苦,泪水无法控制地落下。

我很委屈,因为我睡着的时候就无法控制自己,更不用说在梦里做什么了。 但我也理解我的室友无法忍受家里有人一直喊“救命!” 在半夜。

我不知道该怎么办。

我的大脑被一个又一个可怕而奇异的梦占据。 他们不断地与现实生活争夺我每天的24小时,我醒着的时间越来越被压缩。

我和室友住在一起,但我们有两种完全不同的生活习惯。 最严重的时候,我为了和朋友的约会定了十几次闹钟,但还是不能及时醒来。

直到有一天晚上,我在一片漆黑中醒来,整个宿舍只剩下我一个人。

他们去吃晚饭了,没有再给我打电话。

无论是在梦中还是在现实中,我都是孤独的。

当我被孤立时,我第一个想到的就是向母亲寻求帮助。 她是一位经验丰富的妇科医生。

当我说我无法控制地睡着时,她一脸严肃,“妈妈学医二十多年了,从来没有见过什么疾病会让人无法控制地睡着。”

“你没见过,是不是就不存在?该不会是一种你没听说过的疑难杂症吧?” 我有点生气。

我妈妈很认真的想了想,说不能排除这个病的可能,但是涉及到大脑,我的症状最有可能是精神疾病。 最后,她郑重而谨慎地告诉我:“我们其实可以去医院。” 一位精神科医生。”

那一刻我知道,说什么都没有用。 在我看来,身体问题和心理问题是两个不同的问题。 我无法同意他们的观点,谈话就匆匆结束了。

我感觉自己成了一个没有家的“孤儿”。 梦中,我被妖魔鬼怪追赶,无人能救; 短暂的苏醒,我只能和梦魔独自徘徊。

校门口的小吃街是我最常逛的地方。 我渐渐爱上了吞咽的动作——

从牙齿、舌头、喉咙到食道的食物多个部位的参与,可以帮助我确认自己“还活着”。

小吃街并不宽阔,沿街的每一栋小屋都被几个低瓦数的灯泡照亮,光线昏暗。 我走在路中间,感觉有点像梦中那些孤独的鬼魂。

其实我没什么胃口,大脑一片空白,但我却沉迷其中。 我的手会不受控制地把东西塞进嘴里。 因为吞咽得太用力,我什至会感到喉咙有轻微的疼痛。

胃里的食物像积木一样堆到了胸口。 没有及时咀嚼的食物,与胃里的泪水和一股酸味混合在一起,打嗝后喷了出来。

我弯下腰开始呕吐,然后我发现我的肚子不知从什么时候开始胀得像个充气的皮球。 即使我低下头,我也看不见我的脚趾。

我几乎试图用拖累身体的方式强迫自己保持清醒,但这种做法也未能帮助我压制住我的“梦魔”。

很快,新的症状出现了。

我们中的许多人小时候都听到过“不要哭”的威胁。

当孩子大声哭的时候,大人会说:“把眼泪收回来,你听我说!” 或者“你再哭妈妈就不要你了!”

12岁时,我被迫接受“不许哭”的威胁,因为发作性睡病引起的一种症状:猝倒。

我发现如果我突然出现极端的情绪反应,比如哭或者笑,我的身体就会暂时瘫痪。

一次体育课上,一位同学不小心用乒乓球打到了我的脸。 我受到了很大的打击,眨着眼睛,和大家一起大声笑。

正当我高兴的时候,突然感觉双腿一软,膝盖“咚”的一声撞到了水泥操场上。 我的头因没力气而耷拉着,嘴巴微张着,说不出话来。

但我并没有失去知觉。 我试图站起来,但身体一直在轻微颤抖。 半分钟的时间里,我只能半闭着眼皮。

我隐约看到刚才旁边的同学都向后退了一米远,人群中传来窃窃私语声。

“得了吧,我们就当不认识她吧……”这个声音是来自一个和我关系很好的同学。

这是我第一次在清醒的时候被当作“怪物”对待。

十秒过去了。 当我焦急地等待身体恢复的时候,我开始担心起来。 我站起来后,该如何面对周围的学生呢?

二十秒的时间里,我仍然保持着这个不舒服的姿势,甚至感觉自己像个“怪物”。

三十秒后,我开始害怕,我还能醒吗? 如果我永远不会醒来,我会慢慢失去所有意识吗? 他会死吗?

我从来没有如此渴望摆脱梦想,感觉自己像个正常人。

这半分钟太痛苦了,感觉就像是上辈子的事了。 我的身体终于恢复了。 我摇摇晃晃地站起来,尽可能地喘着气。

同学试图跟我说话:“你看起来好可怕,就像一个癫痫病患者,几乎口吐白沫。” 我用手捂住脸,感到焦虑和害怕。

除了被在公共场合生病的巨大耻辱所包围之外,我的心里又增添了一种新的恐惧:人真的会因为睡觉而死吗? 这种病会杀死我吗?

现实很快告诉我答案是肯定的。

我曾数次与死神擦肩而过——

有一次我过马路去买奶茶。 不到五十米,我就倒在了路中间。

我周围车流不断,和我一起旅行的人都被吓死了。 他们拖着我穿过马路,半拖半拖。 我把头靠在墙上,立刻就睡着了。

有时走路时,我会因突然袭击而撞到电线杆上。

最危险的是,有一次我打算洗澡,但水流得很慢,我就先躺进去了。

浴室里充满了蒸汽,暖色调的灯光让我感到困惑。 我低下头,不知不觉地闭上了眼睛。

因为睡得很快,他的身体一点点往下滑,很快他的嘴和鼻子就低于了浴缸的边缘。

水位一点点上升,我却感觉自己“被鬼压着”。 我可以清楚地看到浴室里的陈设,甚至是朦胧的水汽。 我也能听到水流的声音,但我就是动不了。

我开始惊慌。 如果我不醒来,轻则脸颊被蒸汽烫伤,重则热水捂住口鼻——

我会淹死在浴缸里。

我脸上的蒸汽从温暖变成了灼热。 我拼命地扭动着想要重新控制自己的身体,但我只能动动眉毛和手指。

我“喊”:妈妈,妈妈,快来找我吧! 帮我! 其实我只是用喉咙哼了几声而已。

这声音立刻就被紧闭的浴室门外的流水声、呼呼的排气扇声和各种电视节目的声音淹没了……

眼看着水位已经到了我的胸口,到了脖子,到了下巴,我一下子被舀了起来。

是妈妈! 她就像是被什么触动了一样,在浴室外面叫了我几声,没有得到回应,就自己打开门进来了。

当时我低下头,半个身子已经滑进了浴缸里。 热气腾腾的水离我的鼻尖只有指甲盖的距离,我仍然闭着眼睛在浴缸里发呆。

经过这些可怕的经历后,我的父母终于意识到我的不对劲,带我去了市里的医院。

医生确定我的情况可能与睡眠障碍有关,但为了进一步诊断,我需要去更先进的睡眠意识中心。

这次我提出要等到合适的时间再去看医生。

从我家到市医院,光凭身份证就可以看出,过了省市,还有很长一段路要走,准确到“X县、X乡、X村、X村” 。 很难从父母的工作中找到一个假期。

回家的路上,爸爸妈妈板着脸。 他们警告我,在诊断结果出来之前,一切都是未知的。

“不要轻易向别人透露你的病情。”

我知道他们还没有完全接受我生病的事实。

回到家,父亲的话让我更加难以接受——

“爸爸想了很久,想给你一个建议,我在网上看过,你的病北京有一位名医,要不我们休学一年等你。”在返回学校之前恢复健康。”

当我需要休学一年去看医生时,我心里知道这只是一个借口。 父亲真正想说的是,我的学业可能会失败,所以我还是早点制定计划,另谋出路吧。

成长过程中,我的成就感来自于我所取得的成就以及我因这些成就而受到的赞扬。

但在过去的几年里,嗜睡症几乎夺走了我的一切:我的时间、我的朋友、以及我引以为傲的长辈和老师。

现在连我努力工作的资格都被剥夺了。

我又一次不得不在嗜睡症面前“低头”、“弯腰”。

“你放弃了我,你不让我去上学!” 我哭着跑回房间,但爸爸没有追上。

那天晚上,噩梦又开始侵入我的睡眠。

小时候玩耍的一条老街上,远处来了一群怪物:有牛头人头的男人,有马身的半人马,脖子上露出血淋淋的伤口,有的还张着嘴和悬着的分叉舌头……

他们一边走,一边兴奋地说:“这个世界上已经没有活人了,只有一个还在逃。”

我就是剩下的那个了

我在小学的操场上就被这些怪物包围了,我几乎被打得体力耗尽。 无论是梦还是现实,我似乎都一无所有。

但醒来后,我并没有接受“安排”的停学。 我就开始了受虐式的学习,花了三个月的时间考上了我们市最好的重点高中。

我试图用这种方式证明自己,但围绕我的争议却从未停止过。

副校长还当着很多人的面嘲笑我:“听说我们学校有一个神童,天天上课睡觉,还能拿全A?真是厉害啊。”

我突然清醒了。 我再也不能用好成绩来换取表扬了。 但转念一想,我现在还需要那些赞美吗?

那段时间,当我再也忍受不了的时候,我总是在一张纸上写下同一句话:如果我是一名研究这种疾病的医生,我就能解开我为什么不能的秘密。醒来。

我似乎知道是什么在支撑着我——不是成绩,也不是表扬,而是一个永不放弃的坚定的“自我”。

我对副校长笑了笑,说道:“听说你女儿刚上初中,希望她能像我一样聪明、成功。”

高一那年,我终于跟着父母来到了遥远的省立医院。

在那里,发生了我患病以来最绝望的事情。

医生告诉我:“发作性睡病的人需要终生服药,而且没有办法根除。”

看着我手里的小药丸,我无法想象我的每一天都要依赖这颗让人上瘾的小药丸。 它在我眼里就像千斤重的锚一样沉重,把我的心往下拉。

更糟糕的是,服药没多久,我的身体就产生了很强的抵抗力。

医生能给出的唯一建议是“尝试每天添加0.5粒药片?”

“如果过了一段时间你就习惯了怎么办?”

“那就继续加,一天不要超过三粒。”

我看了看药箱上清楚标明的“精神药物”。 收集过程也很麻烦。 我得跑几个部门,盖几张邮票。

如果你服用一种受控的中枢神经系统兴奋剂药物,真的到了每天必须服三粒的程度,那和服药有什么区别呢?

我无法接受自己才16岁就“吸毒成瘾”。 和医生商量后,我决定先停药。

但很快我的身体就开始抗议。

我的脾气变得很奇怪。 课间休息时,班代表见我又睡着了,就独自去交作业。 结果我醒来就生气了,跑去问他们为什么不给我打电话,却背着我去交了!

对方被我搞糊涂了,喊了几声,转身就走。

我愣住了,突然觉得自己这么陌生。 冷静下来后,我发现我是在生自己的气,对自己一停药就变得没用了感到失望。

戒断症状持续恶化,我似乎失去了感知情绪的能力。

我去了一所寄宿学校,很少有机会见到我的父母。 有一次,妈妈来看我,告诉我,从小疼爱我的姑姑去世了。

我听完之后,没有任何反应,也没有流一滴眼泪。 在此之前,每当我和父母吵架时,我都会流泪。

妈妈沉浸在悲伤之中。 她看到我冷漠的脸,转身就走。

我望着母亲离去的背影,近乎残酷地想,即使是今天得知这个坏消息的人是她,我也可能一滴眼泪都流不出来。

科幻电影中的仿生机器人只会冷冷地输出信息。 这就是我现在正在做的事情,脑子里只剩下理性锤炼:你应该感到悲伤。

我什至强迫自己流下眼泪,照镜子,看着镜子里那张五官挤在一起的脸,就像梦中的鬼魂一样。 它看起来很做作,很有趣,甚至我也讨厌它。

那几个月里,我唯一的生存方式就是写作。

两本巴掌大小的笔记本上写满了密密麻麻的叙述。 我把它们藏在书桌抽屉的角落里。 每天在教室里触摸它们,我就感到安心。

这可能就是我不想成为吸毒者所付出的代价。 尽管遭受酷刑,我却从未想过跪拜。

我曾经以为我这辈子不会再哭,也不会笑。 这时,我遇到了一位治愈我的“大人物”。

在省医院的办公室里,我遇到了呼吸睡眠科主任,一位慈祥的奶奶。 因为科室没有空床位,所以之前的医生把她介绍给我,让我先做一下诊断检查。

“小姑娘,你怎么知道自己病了,要去看医生?” 导演和蔼地说。

生病这么多年,几乎没有人主动问过“你好吗”。 他们总是直接、快速地表达对我病情的好恶。

这是嗜睡症最可怕的事情。 这是如此普遍和具有欺骗性。 “爱睡觉”的症状如此普遍,以至于人们很难意识到“这可能是一种病”。

而“无法控制的发作”很容易让人认为患者只是在为“懒惰”找借口。

我没有关注,甚至没有相信。 所有的解释都显得像是诡辩。 良久,我已经无法表达自己的声音了。

我眨了眨眼睛,抓住这个机会,认真地回答:“因为我很想学习,但是我控制不住自己睡着了。还有,我看《快乐大本营》总是笑晕……”

导演听完后,轻轻地叹了口气,转向我的父母,语带内敛的真诚说道——

“这对孩子来说确实很困难。你不知道这种疾病很容易被误诊。人们去看精神科医生或精神科医生时,被诊断出患有精神分裂症和被害妄想症是很常见的。”

这句话我很熟悉。 当我第一次告诉妈妈我会不知不觉地睡着时,她的反应和导演说的一模一样。

主任继续说道,“而且这个病对人的情绪影响很大,很多病人都伴有抑郁症。”

爱上吞咽的那段时间,我会不受控制地吃到肚子鼓起来,然后蹲在垃圾桶边吐了很久,直到爸爸打电话说:“回家吧,饭菜了。”准备好了。”

每次我都只是轻轻地回答:“好。”

原来这也是源自嗜睡症的症状。

“你的孩子在患这种病这么多年之后,还能这么乐观、这么坚强,真是太神奇了。”

乐观又坚强,这些年我还是第一次听到有人这样形容我——

我没有动力、不尊重人、不值得信任。 我什至被视为骗子、有说谎习惯的坏学生、“怪物”、嘲笑和孤立的对象……这些人都是这样想我的。

记得有一次,我一个人在家,电视里正在播放《快乐大本营》。 我享受了一会儿,下一分钟,我就感觉头晕、气短、浑身僵硬。

我想关掉电视,但指尖一碰到遥控器,我的手臂就像失去了支点一样笔直地垂了下来。

摔倒的那一瞬间,我并没有依靠身体的惯性向后摔到沙发上,而是用尽全身的力气向斜侧的地板扑去——

在我跌倒的那零点几秒里,我仍然希望疼痛能够刺激我。

让我清醒一点,像个正常人一样。

但我没能这么做。 而是以一种极其怪异的姿势倒在沙发和茶几之间,膝盖和头同时前倾,左腰突出,头依偎着。

我此时的样子一定很滑稽,就像是细柳枝上挂着马蜂窝一样,但疼痛却是真实的。

我能感觉到自己的肌肉被拉伸,腰部传来撕裂般的疼痛。

我吸取了前几次的教训,不再随意移动身体的各个部位,而是将所有的精力集中在唯一有意识的手指上,反复弯曲、放松等等。

不知道过了多久,我的身体就像触电一样一动。 感觉到了之后,我就一点一点地把自己调整到一个舒服的姿势,然后就让自己睡着了。

我不懒,我也不是坏孩子。 我只是把挣扎和沉默变成了“我自己的事”——在那些没有人问“你好吗?”的时刻。

主任的话一下子把我拉回了我患病的这几年。

看着她手中的诊断报告,“睡病”一词显然是用大红色密封印刷的。 我哭了“哇”,我的脸瞬间覆盖着泪水。 全部。

我终于能够再次哭泣。

在离开医院之前,导演微笑着问我:“您准备上大学了吗?您将来想学习什么专业?”

“我以前对此并不了解,但是我可能想在将来学习医学。” 我想了解我体内隐藏的疾病,我也想帮助其他被困在像我一样被困在睡病的患者。

毕竟,我看到了它是真实的,并为此而苦苦挣扎。 我的身体和经验是这种疾病的最佳研究材料。

导演再次微笑:“那你可以去我们的大学。我喜欢像你这样的孩子。然后来成为我的研究生。”

我curl缩着嘴角,睁开眼睛。

我笑了,很久没见过的表情。

一年后,在大学入学考试之后,我被当地医科大学入学,并成为一名准医学学生。

当我上大学时,我加入了慈善组织和耐心小组的麻醉症,并遇到了许多兄弟姐妹,这些兄弟姐妹与我有类似的经历,但也过着完全不同的生活。

在与他们聊天时,我逐渐了解了我的未来可能是什么样的 -

尽管我被接纳为医学生,但这条路并不容易。 这将比普通百姓硬一百倍。

一个分享我对医学热情的姐姐在学习临床医学八年后成为医生。 但是,由于发作性疾病,她忍不住在会议,病房甚至手术中入睡。 。

持续了一段时间后,她不得不放弃自己的梦想,出于对患者和她自己的责任。

我也无法开车,游泳或进行任何需要长时间集中度或涉及高度重复运动的活动。

我遇到了一个卡车司机的兄弟。 他只在中年生病,开车是他唯一可以用来谋生的技能。 但是现在,它已成为可以随时将他拖入危险的东西。

任何高压和高压的工作都可能使我感到恶心,但是我不再总是考虑逃跑或躲避,而是选择面对它们,并在梦中与怪物进行热切的战斗。

就像我写这个故事时一样,我的梦中出现了一条九头龙。 它用爪子和牙齿冲向我,正要吞噬我。

目前,一把剑突然出现在我手中。

手举起刀子,将其掉下来,龙头掉到了地上。

我睁开眼睛,恢复了意识,并在整个身体中感到精神焕发。

完成写作,提交手稿。

这是我的晚病雌科,也是我们能够和平并存的第四年。

在发表这篇文章的前几天,我与Xu Mengxi聊天,并得知患有发肠内病的患者从未对他有太多关注,因为他的病情并不严重。 他长大后,他成为了电工。

在高空工作时,他突然失去了意识,倒下并成为一种植物性状态。 在医院接受一段时间的治疗后,他去世了。

由于睡眠行为是如此普遍,因此包括患者本身在内的大多数人很难认识到它是一种“疾病”。

因为罕见的疾病很少见,所以误诊它们是很常见的。 但是,患有发肠病的痛苦也意味着被误解。 这些症状通常被解释为嗜睡,懒惰和缺乏动力。

在中国,像Meng Tapir这样的70万人被“误解”。

我无法一一录制他们的故事,但是每次有人看到这一点时,都有更多的希望。

只有被记住,我们才能被我们理解和尊重。

标签: 发作 睡着 过去 梦境 清醒

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